相聚花开时——探望“五彩鹿”里的孤独症孩子

上一篇 / 下一篇  2008-08-02 11:24:19
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                                 张颖哲

 

《孤独的纪录》播出后,我们收到了很多爱心观众打来的电话,还有数千网上留言,秋爸爸一家的命运牵动着无数观众的心,首先我们中华医药全体同仁对所有关心支持秋爸爸的朋友们,表示衷心地感谢,谢谢大家!

我们的领导决定全组一起去看看五彩鹿训练中心的那些孤独症的孩子们,也约了秋爸爸一起去。

在这个节目长达半年的制作过程中,秋爸爸一家和孤独症这个特殊的群体也一直牵动着我的领导和同事们的心,他们在用各种不同的方式表达着自己的爱心和善心。我们的主编兰孝兵先生为这期节目的打磨奉献着他的智慧,我们的责任编辑杨彦楠为这期节目配上了非常合适的背景音乐,责编罗姐辛苦地上字幕,后期合成路令先生细心地进行特技制作,我们的统筹王老师把热心观众的电话一一仔细询问,一一记下来,转给秋爸爸;我们的电脑专家小黄老师精心制作了秋爸爸故事的网页,我们的朋友,广告公司的陆总捐献一批白色的T恤衫,任刘文老师特意联系他的朋友印了出来,让T恤衫有了色彩和关怀。

我们共同在上面设计了一个小图案是“一颗小星星和一颗心”组成的,因为孤独症的孩子有一个别名叫“星星的孩子”意思是他们的灵魂有一部分像是被封锁在另一个星球上,不为我们所了解。而那颗怀抱着小星星的心,不仅代表父母们的爱,也代表我们所有人的爱,也的确只有爱能让这些堕入凡间小天使们的心灵苏醒过来。所以在T恤的背面还有一句英文“Love will bring me back(爱将把我唤回) 。

 听说五彩鹿的孩子们需要和音乐有关的教具,制片人洪涛老师,以女性特有的敏感和直觉希望能给孩子们带来更直接的帮助,摄影姜可千老师跑了好几个儿童玩具商店,带回了十几台电子琴,还有一大箱儿童乐器玩具,我们大伙在组里还进行了一次募捐,每个人的一举一动中都透着温暖和关爱。我们只是想代表无数关心孤独症群体的观众尽一份力。

2008729,周二,一切都准好了,我们约上秋爸爸一起出发,这半年我们一直保持着联系,还见过几次面,但是这次见面,我和我的同事们还是有些吃惊:他更瘦了,远远看着成了高高窄窄的“一条儿”,两腮更加深陷了,看着令人很担心。现在宝宝贝贝两兄弟正在外地一家机构接受训练,这一大段时间,秋爸爸和秋妈妈在轮流往返北京,他们要陪着两个孩子训练,还要兼顾工作,所以加班攒假期,火车,训练,成了夫妻俩现在的常态,这样的奔波让秋爸爸和秋妈妈都瘦了很多很多。当初我们的拍摄过程仅仅持续了几天,就已经震撼了,在拍摄过程中,一向冷静坚强的姜老师是在流着眼泪的情况下,完成拍摄的,而秋爸爸秋妈妈却要天天面对这样的日子,我们对他们的帮助是很有限的,毕竟以后的路还很长。

好在兄弟俩的状态目前都不错,在各方面都有了进步,特别是贝贝,他的情绪问题已经好了很多,在家里攻击和自伤行为都少了很多,补充一句:小家伙从我们拍摄到现在他从没有攻击过外人。在这里我特别想对还不太了解孤独症的朋友们说,并不是所有的孤独症孩子都有攻击和自伤的行为问题,而且这个问题只要训练和疏导得当是能够纠正的。就像我们都有心情不好情绪低落的时候一样,总会过去的,只是孩子自控能力的培养还需要我们耐心等待罢了。请给“宝贝”两兄弟充裕的时间。

我们一路驱车开往“五彩鹿”,还记得老师和我一起来拍摄的时候,还是冬天,一路飘着雪花,我们的车开得很慢,很小心,路很远,直直的,好像没有尽头,天地灰灰白白地连成一片,而现在路边已经开满了各种美丽的花朵,路也显得不那么漫长了。

很久没见了,见到“五彩鹿”的孙梦麟主任很亲切,她的学校比以前更温馨更美丽了。想当初这里是个废旧的校园,现在这里已经是绿草茵茵了,从国外回来创办“五彩鹿”,并且支撑到今天的程度相当不容易,这中间经历的困难不是一般人能承受的,如果没有对这些特殊孩子特殊的爱,“五彩鹿”根本就不可能支撑下来。2007年孤独症才被正式列为精神残障,相关的福利救助措施出台,还要等上相当长的时间。这段时间,像“五彩鹿”这样的训练机构,还有北京孤独症协会,就像孤独症家庭的避风港,在这里大家能找到更多的帮助和心理上的支持。而秋爸爸,就算自己也面临着这样那样的困难,还在和一些新家长交流经验,看着他清瘦的背影,我们的心沉甸甸的——接下来的路,他和妻子还能撑多久呢?······

现在“五彩鹿”已经有80多个孩子,有更多的孩子被家长及时发现,早早就开始训练,而且效果相当不错,我的同事们甚至觉得有的孩子和普通孩子没太大差别,因为他们在穿上我们捐赠的小T恤时会笑着说,谢谢叔叔阿姨!在拿到玩具时会高兴得又叫又跳,还会跑过来给一个拥抱!能和陌生人有这样的交流,他们的家长和“五彩鹿”的老师们不知付出了多少,其中的辛酸一言难尽,当孩子偶尔有一些不恰当的行为时,他们总会说他平常挺好的。在我们和他们的近距离交流中,很多家长都止不住流泪。他们和秋爸爸秋妈妈一样,面临着对孩子学习能力交流能力的艰难培养,面临着上幼儿园,还有未来上小学的困境,能不能顺利入学就像是社会给他们的“门票”。 毕竟融入社会得到主流社会的认可才能使这些父母们日后放心,因为生活很现实。其实融入社会,对于任何人,包括孤独症的孩子们,都是一样的。我们每个人在社会上立足,同样要经历一个过程,要直面很多问题,解决很多问题。有相当一部分人并不是孤独症,也没有很好地融入社会,甚至离群索居,但是他们也很快乐,自在。那天,以色列专家艾德博士说了一句非常好的话:“我们的孩子只是和别的孩子有些不同”细想起来,的确,我们每个人都是独特的,都和别人不同,为什么不能这样看待孤独症的孩子们呢?他们仅仅是特殊一点而已,特殊有特殊的生存方式。在中国的传统文化中特别讲究“顺势”,讲究“因势利导”,所以找到属于孩子自己的方式才是最关键,最重要的。而我们能做的有很多,可能我们的一个眼神,一个手势,一句话都能让他们感觉自己没有被社会遗忘,这就是接纳和融入的开始。

艾德博士的妻子在孩子们上课的楼道和教室里,画上了很多简单快乐的画,我们去的时候,她依然在画,画小鱼,画风筝,画飞鸟,希望这些让人联想到自由的东西,不仅给孩子们带来快乐,也能让这个特殊群体的家长们看到另一片天空!

孤独症的家庭也许像是被命运放逐到了极地的冻土带上,但是纵然冰天雪地,纵然脚下的大地是坚硬的,里面依然有珍稀的矿藏,还有各种各样的动植物,在这片净土上他们有各自的生存方式。所以这里依然生机勃勃,依然蕴藏着巨大的希望。孩子们也一样,我们发现他们的闪光之处是需要时间的,只不过孤独症孩子们需要我们更坚韧更有耐心罢了。生活中有很多答案,必须要交给时间去明示。我们的节目会继续关注秋爸爸一家的命运,也会继续关注孤独症这个特殊的群体,希望能陪伴他们共度难关,也希望更多的人接纳他们,让这些“孤独的家庭”不再孤独!祈祷大家好运!

 

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引用央视网友   /   2009-11-22 12:22:29
我儿子今年10岁, 得了抽动症, 一两个月就发作一次. 在6岁时开始, 从原来的手动, 脚动, 清喉等, 发展到不断地摇头, 摇到头晕.  看到他非常难过, 他也很沮丧, 有时还失控. 他的性格又很敏感, 不愿面对, 不愿承认问题. 这严重影响他的正常生活. 这有什么中医中药的方法解决, 恳求帮忙! 谢谢!  澳妈
引用央视网友   /   2009-11-02 20:02:15
当时是流着泪看完秋爸爸的节目,直到今天,我依然无法忘掉这个故事,非常理解秋爸爸,真的很不容易。希望科技的发展能最大限度地解决这个问题,也希望社会能多点帮助这些可爱的孩子们,可敬的父母们。
引用央视网友   /   2009-10-19 16:48:03
我的小孩最初被诊为孤独症,后来经一位有经验的医生确诊为阿斯伯格症,现在太多这些新鲜的名词了,我们都一无所知,反正他的症状与孤独症相似,医生告诉我们只能在家引导,医学上暂时无办法处理,小孩一天一天长大了,我们的心也一天天的沉下来
引用央视网友   /   2009-10-13 17:24:59
五彩鹿建校时恭逢其盛,现在看到逢勃发展,嘉惠自闭症的孩子和家庭,深感荣幸。期待继续五彩鹿继续成长,成为自闭儿的最佳导师。
引用央视网友   /   2009-10-07 21:51:44
引用央视网友   /   2009-10-07 21:50:45
中华医药的视屏怎么还没看到一会就卡了这是怎么回事呢
引用央视网友   /   2009-09-16 19:22:56
我的女儿二岁时就被诊断为孤独症,现在上小学二年级,个方面都很不错,她二岁就开始训练,很少坏习惯,早期治疗是很有效果,做家长要多跟孩子交流,家长是孩子的第一任老师,我从孩子诊断为孤独症就开始训练,效果是不错,坚持了5年时间,能去正常的学校上学,当初的努力和辛苦没有白费,
引用央视网友   /   2009-09-03 12:53:04
您好!我有一个外甥,说是脑瘫 ,现在已治疗两个疗程,孩子已9个月,能听到声音,就是不发音,只会张嘴大笑,不能站立,能否帮助找到最好治疗脑瘫的医院!谢谢!
引用央视网友   /   2009-08-25 17:02:53
坚持就是胜利
引用央视网友   /   2009-08-09 09:56:44
我的女儿08年得了一场大病,因重症肺炎倒至呼吸衰竭,引起脑部萎缩,能听懂我们话,就是不会说话,也不会活动。希望能有医院医治我女儿的病。
引用央视网友   /   2009-07-06 22:11:36
我弟弟是个智障儿,但已成年,你们可否告知我怎样去教导他吗
引用央视网友   /   2009-07-05 23:41:09
我是一个自闭症孩子的妈妈  你们可不可以告诉我七彩鹿的电话呢
引用央视网友   /   2009-07-04 19:44:02
孩子是一个智残儿,被别人看做另类,很少有小朋友和她玩,当母亲的心里很不是滋味;希望得到大家的接受与关怀。谢谢!
引用央视网友   /   2009-06-21 22:17:59
相信明天会更好的!
引用央视网友   /   2009-06-15 10:02:33
感谢央视对这群特殊孩子的关注!我的孩子不属于孤独症,但是被诊断为“发育迟缓”。我也带孩子在五彩鹿训练过,见到过宝宝、贝贝,这对可爱的双胞胎。我想表达和呼吁的是,在中国,据估算有300万孤独症孩子,如果连同我们这样有发育障碍的孩子,数字就更庞大了。诚然,培养孩子是我们的事业,但同时也是全社会的事业。
在我们咬牙坚持的时候,得到央视你们栏目组的理解和支持,我们真的受到莫大鼓舞。希望得到你们以后更多的关注!
我们这样的家庭还面临很多社会问题,经济的、精神的...但我们要朝着希望去努力。我们可以不去比较美国这类孩子能够从政府得到80%-100%%的培训补助,我们家长全部自己担当。当务之急是,在咱们应试教育体制下的公立幼儿园和学校,如何接受这样的孩子,满足他们应有的受教育的权利?几十年以后我们国家或许能达到美国的“零拒绝、100%融合”,但,对现实的我们是没有意义的。当人们批评残疾人素质不够高的时候,可曾想过他们从咱们社会得到的教育又有多少?当幼儿园的老师婉言谢绝我孩子入园的时候,我,真的很受伤。     悠悠妈
引用央视网友   /   2009-06-11 17:41:12
坚持不懈.事业继续下去.
引用央视网友   /   2009-06-02 10:01:56
秋爸爸和秋妈妈真是了不起的父母!希望社会能帮助她们一家。
引用央视网友   /   2009-04-05 21:16:42
秋爸爸秋妈妈,加油,我们大家都会支持你们帮助你们。
引用央视网友   /   2009-04-05 21:12:40
孩子们,微笑吧,你们的明天一定阳光灿烂。
引用央视网友   /   2009-03-08 20:14:53
我想問一下五彩鹿,是福利的,還是贏利當位,
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