小小草根快快长

主持：崔永元

嘉宾：

王奕鸥：中国瓷娃娃关怀协会会长

张文军：北京成瘾者服务中心负责人

吕朝：  上海NPI（公益组织发展中心）

崔永元：我来为大家介绍我身边的客人，她是中国瓷娃娃关怀协会的会长，那这个协会正在筹备，她的名字叫王奕鸥，掌声欢迎她。瓷娃娃是大家起的，就给你们这样一个群体起的一个好听的名字，我知道好像还叫蓝眼睛。

王奕鸥：对。

崔永元：实际上是大家的身体出了一些问题，是先天的是吧？

王奕鸥：瓷娃娃其实就是一种病的代称，这种病叫成骨不全症，就是学名，那有人也叫脆骨病，就是通过这个名字可能大家就能听出来，就是骨头很脆的一种疾病，是因为这种基因突变，还有遗传导致的这样一种体内缺乏Ⅰ型的骨胶原。

崔永元：脆到什么程度？

王奕鸥：脆到有的孩子出生第二天妈妈一抱就骨折了，还有的就是像妈妈有的给我打电话说，昨天晚上孩子踢了一下被子，腿折了，就是我们想象不到的这样一个脆弱程度。

崔永元：那一生都这样吗？

王奕鸥：对，如果不治疗的话，一生都会这样。

崔永元：有治愈的可能性吗？

王奕鸥：目前是没有，因为这是基因导致的，所以只有基因的治疗可能能根治，但是现在有比较有效的治疗方法，就是能改善病人的一个生活状态。

崔永元：可能在我们每个人的日常生活中见不到这样的朋友，据你了解像中国，我们这么多人口有多少人得这个病？

王奕鸥：按照医生说的那个比例来推算的话，就是这种病的发病概率在万分之一到一万五千分之一。这样推算咱们中国十万左右有这样的病的病人。

崔永元：那还是很庞大的。

王奕鸥：对。

崔永元：十万个这样的病人如果要是家家都是独生子女的话，那么起码有十万个家庭要面临这样的困难。

王奕鸥：是，就是平常为什么大家看不到这样的病人，是因为很多病人都是长期的卧床，就是不跟外界交流和接触，所以我们大家也看不到他们，可能他们也无法了解外界的很多信息，那其实在中国一个家庭里面有一个这样的孩子，就算这个家庭原本再幸福，然后父母的职业多稳定，可能都无力承担这种孩子一个的长期治疗费用。

崔永元：你能大概说一下吗，如果长期治疗，他大概是一个什么样的费用？

王奕鸥：因为目前的这个治疗方法，一个是通过药物，提高这个病人的骨头的密度，然后还有一种是通过矫形手术，因为目前很多病人这个腿由于长期频繁的骨折，就腿和胳膊都是弯的，就是我们想像不到有的腿成90度那种角度的弯，所以这种病人都没办法下床来行走。所以通过矫形手术可以改善，就是病人能够正常的行走，改善他的运动状态。

崔永元：你告诉我们一个数字，比如这样的家庭，要为这样的家人负担什么样的医疗费用。

王奕鸥：一次，就是做这个矫形手术的费用在一万到两万，那一个孩子如果上下肢都是畸形的话，可能要做非常多次的这个手术，而且随着他的成长这个手术还是要不断地继续来做，那这样的费用其实是已经很昂贵了。